北京京都儿童医院孙媛院长：噬血细胞综合征的孩子做完造血干细胞移植后，能跟正常孩子一样吗？会对以后的生育有影响吗？

　　北京京都儿童医院孙媛院长：是一定可以的。如果非常顺利、移植比较成功的话，这个孩子是可以完全像正常孩子一样生活。但是造血干细胞移植有一些远期的合并症，比如说二次肿瘤的问题，有一些生长发育、内分泌的问题，会比正常孩子稍微差一点，但也不会差太多，不同的孩子情况不一样，所以对于医生来说确实有非常大的责任。

　　第一我们要治好这个病，第二在治疗过程中，无论是预处理方案的选择还是移植后生长发育、内分泌的评估等一系列治疗措施，都要保证孩子的生存质量。

　　您提到一个生育问题，他们将来能不能生育呢？有一些孩子可能会有影响，但是绝大部分孩子不会有影响。这跟预处理情况、移植前用的一些药物、孩子本身的状态、孩子年龄、性别有一定关系。所以目前认为在青春期前和过了青春期的男孩，对生育的影响相对少一些。但在青春期，如果要保证这个孩子的生育功能，我们要采取一些措施。

　　Q：进行了造血干细胞移植的噬血细胞综合征患儿，饮食上有没有需要特别注意的呢？

　　北京京都儿童医院孙媛院长：所有移植病人饮食方面都要特别注意。因为孩子在预处理期间用一些化疗药或一些免疫抑制剂，第一肠道功能肯定和正常孩子不一样；第二孩子一定要一个无菌过程，孩子当时的免疫功能是比较低的，饮食方面的感染率相对比正常孩子大很多。

　　饮食方面一是要干净，孩子的餐具和所有接触到孩子食物的物品，都要严格消毒。另外要保证食物新鲜度，一定要在家里亲自给孩子做。第三要吃易消化的食物，特别硬、不好消化的食物，不建议孩子吃。

　　这种饮食要求从预处理就开始了，在移植后3个月内要严格保证。3个月后，免疫功能开始慢慢重建了，孩子的GVHD也就是移植物抗宿主病的发生率明显减少的情况下，饮食方面的要求会慢慢放宽。

　　专家介绍

·孙媛·

　　主任医师

　　北京京都儿童医院科研院长

　　血液肿瘤科主任

　　医学博士

　　中华医学会北京儿科分会委员

　　中华骨髓库北京分库专家委员会委员

　　北京医师协会儿内科专科医师分会理事

　　国际组织细胞协会委员

　　中国妇幼保健协会脐带血应用专业委员会副主任委员

　　主要成就：在国内外专业期刊发表相关学术论文10余篇；参与《组织细胞疾病》《儿童罕见病》等专业书籍的撰写；成立全国造血干细胞移植治疗噬血细胞综合征协作组、全国自体脐血移植治疗重型再生障碍性贫血协作组。

　　专业特长：擅长造血干细胞移植治疗儿童各类血液病、免疫系统疾病诊断及治疗，尤其是对遗传代谢病、原发性免疫缺陷病、噬血细胞综合征、复发及难治性白血病、淋巴瘤、再生障碍性贫血等疾病的相关诊断及治疗，有多年的临床经验。